Primer foro en México sobre cánceres invisibles: mieloma múltiple y síndromes mielodisplásicos

Por Jenny Ahlstrom
México tuvo su primer foro sobre "Cánceres Invisibles" (Abril 2016) presentando al mieloma múltiple y a los síndromes mielodisplásicos (MDS). Gracias a la Corporación Celgene, Jenny Ahlstrom, fundadora de Myeloma Crowd, fue invitada a compartir su historia sobre lo que era ser diagnosticada en México con este raro cáncer de sangre.
El propósito del foro era llamar la atención sobre un cáncer que afecta a unas 10,000 personas por año en el país. Se trata de una enfermedad poco conocida en el país y poca información se publica en español, ya sea en materiales escritos o en línea sobre la enfermedad.
El cuidado del cáncer en México es particularmente difícil porque hay 4-5 grupos de proveedores de salud gubernamentales. Por ejemplo, todos los empleados estatales tienen proveedores específicos (con aseguradoras asociadas), mientras que las empresas estatales como Pemex proporcionan su propio cuidado y seguro. De hecho, la práctica privada sólo representa un porcentaje muy pequeño (1-2%) de la atención.
Añada a esto las dificultades económicas de muchos pacientes en México y usted tiene un tiempo muy difícil proporcionando el cuidado más actualizado posible, especialmente para un cáncer de sangre raro como el mieloma múltiple. Muchas personas tienen grandes dificultades para viajar a las clínicas y pueden perder su empleo si toman tiempo para el tratamiento del cáncer.
El foro se celebró en el Senado de México y reunió a senadores, ministros de salud, grupos de defensa del cáncer, hematólogos, especialistas en trasplantes de células madre y jefes de los principales grupos de seguros para discutir la importancia del cuidado del mieloma múltiple, y para fomentar la idea de un registro nacional y para construir un consenso sobre el acceso a los medicamentos de mieloma para los segmentos más pobres de la población.
El éxito del foro fue reunir a las principales partes interesadas para este debate inaugural e importante.
Jenny vivió en México en el momento de su diagnóstico y debido a los retos del tratamiento, se quedó en Utah durante sus trasplantes en tándem mientras su familia permaneció en México. Luego volaba entre Houston y la ciudad de México por un año para recibir la terapia de mantenimiento. Con gran cariño por el pueblo mexicano, ella espera trabajar con el gobierno mexicano para ayudar a apoyar a la comunidad de pacientes.
Por Jenny Ahlstrom
México tuvo su primer foro sobre "Cánceres Invisibles" (Abril 2016) presentando al mieloma múltiple y a los síndromes mielodisplásicos (MDS). Gracias a la Corporación Celgene, Jenny Ahlstrom, fundadora de Myeloma Crowd, fue invitada a compartir su historia sobre lo que era ser diagnosticada en México con este raro cáncer de sangre.
El propósito del foro era llamar la atención sobre un cáncer que afecta a unas 10,000 personas por año en el país. Se trata de una enfermedad poco conocida en el país y poca información se publica en español, ya sea en materiales escritos o en línea sobre la enfermedad.
El cuidado del cáncer en México es particularmente difícil porque hay 4-5 grupos de proveedores de salud gubernamentales. Por ejemplo, todos los empleados estatales tienen proveedores específicos (con aseguradoras asociadas), mientras que las empresas estatales como Pemex proporcionan su propio cuidado y seguro. De hecho, la práctica privada sólo representa un porcentaje muy pequeño (1-2%) de la atención.
Añada a esto las dificultades económicas de muchos pacientes en México y usted tiene un tiempo muy difícil proporcionando el cuidado más actualizado posible, especialmente para un cáncer de sangre raro como el mieloma múltiple. Muchas personas tienen grandes dificultades para viajar a las clínicas y pueden perder su empleo si toman tiempo para el tratamiento del cáncer.
El foro se celebró en el Senado de México y reunió a senadores, ministros de salud, grupos de defensa del cáncer, hematólogos, especialistas en trasplantes de células madre y jefes de los principales grupos de seguros para discutir la importancia del cuidado del mieloma múltiple, y para fomentar la idea de un registro nacional y para construir un consenso sobre el acceso a los medicamentos de mieloma para los segmentos más pobres de la población.
El éxito del foro fue reunir a las principales partes interesadas para este debate inaugural e importante.
Jenny vivió en México en el momento de su diagnóstico y debido a los retos del tratamiento, se quedó en Utah durante sus trasplantes en tándem mientras su familia permaneció en México. Luego volaba entre Houston y la ciudad de México por un año para recibir la terapia de mantenimiento. Con gran cariño por el pueblo mexicano, ella espera trabajar con el gobierno mexicano para ayudar a apoyar a la comunidad de pacientes.

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Jennifer Ahlstrom
Myeloma survivor, patient advocate, wife, mom of 6. Believer that patients can contribute to cures by joining HealthTree Cure Hub and joining clinical research. Founder and CEO of HealthTree Foundation.
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