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Hablando sobre la muerte

Posted: Dec 06, 2017
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Por Cherie Rineker

Ayer vi a mi oncólogo. Como muchos de ustedes saben, he estado lidiando con una gran cantidad de nuevos problemas óseos, lo que me produce mucho dolor. Se siente como si se me estuviera quebrando las costillas simplemente al doblarme ligeramente, con un mal giro  o bajando de la acera (las tres cosas ocurrieron en los últimos dos meses). Obviamente, esto me ha puesto más nerviosa y me siento un poco desalentada ya que la bolsa de trucos se está quedando vacía. Parece que mi única esperanza es un ensayo que se está llevando a cabo fuera del MD Anderson, y requiere que viaje fuera del estado. Al parecer este es un ensayo muy esperanzador, con una larga lista de espera, y no tengo garantía de ser aceptada. Depende de mi estado de salud y el de mis defesas inmunes, cuyos contajes han estado muy bajos durante mucho tiempo.

Evidentemente, hubo algunas lágrimas. Me he mantenido batallando arduamente para seguir adelante desde hace cinco años. Tengo mucho por lo que luchar, pero, después de ver a muchos de mis compañeros guerreros del mieloma sucumbir ante esta lucha, también sé que no quiero luchar innecesariamente, cuando todo lo que se puede hacer es intentar con más y más quimioterapia que en última instancia, me mataría al igual que lo haría el cáncer. ¡La quimio apesta! El Cáncer apesta! Si no se puede hacer más nada, no quiero hacer ninguna de las dos cosas.

La muerte no es algo a lo que le temo. Tengo dos miedos: el temor de que mi hija me vea sufrir innecesariamente, marchitándome lentamente, una dolorosa muerte y sufrimiento, un dolor de huesos tan intenso que incluso los opioides más fuertes no pueden aliviarme. Esto ya me pasó al comienzo de mi experiencia, donde el más mínimo movimiento me hizo estremecerme con un nivel de dolor diez. Temo estar en coma, incapaz de mostrar a los que me rodean lo que estoy sufriendo. Esto me sucedió cuando estaba bajo el efecto del fentanilo, que me hizo sentir increíblemente mal, con un dolor cegador detrás de mis ojos. El dolor me obligó a sentarme en silencio, incapaz de mostrarle a mi esposo cuánto estaba sufriendo. No quiero que esos sean mis últimos días aquí en la tierra.

Le dije al Dr. O que haré todo lo posible para participar en el ensayo, y espero que este sea el que finalmente acierte y me mantenga en remisión. Al mismo tiempo, soy realista y sé que esto no le sucede a todos los que han pasado por esta situación. Pueden surgir complicaciones que ya han matado a algunos pacientes. Algunos no alcanzan la remisión; otros ya han salido de ella.

Comencé mi segundo libro, "Una peregrinación hacia la salud" hace ya algún tiempo. No me he sentido inspirada para escribir en estos últimos meses, pero sítengo toda la intención de terminar el libro, y con suerte cuando el ensayo haya resultado exitoso. Soy optimista, pero también soy realista.

El cáncer me ha enseñado muchas cosas, muchas de las cuales son buenas. Me ha permitido disfrutar del Amor y de la Vida como nunca antes. También me ha demostrado que no importa lo mucho que oré, no importa qué tan saludable coma, no importa cuán positivos eran mis pensamientos y creencias, no importa cuántos oraron por mí, a veces simplemente no es suficiente. Esto no tiene nada que ver con la falta de fe, como algunos han sugerido. No tiene nada que ver con no pensar lo suficientemente positivo, como algunos me han dicho, y no tiene nada que ver con no comer lo suficientemente sano, o tomar los suplementos "correctos", o beber un brebaje de repollo, como insisten algunos. Simplemente es lo que es. Algunos de nosotros ganamos esta batalla, algunos no lo hacemos. Punto. Sugerirme que Dios tiene algo que ver en esto, que puede hacer milagros y curarme, pero elige no hacerlo, sin importar qué tan fuerte sea la intención, se siente como una bofetada en la cara.

Por favor, sé que tienes buenas intenciones, y si es todo lo que sabes decir, mejor no digas nada. Simplemente no tiene sentido para mí ni para mi hija. Creemos que me necesitan aquí, justo ahora, sana, completa, cuidando de nuestro hogar, de ella, de mi esposo. No creemos que pueda haber un mejor propósito para mí. Creemos que ser su madre, ayudarla en sus difíciles años de adolescencia, guiarla en su vida de adulta joven, estar allí para su primer desamor, ES mi mayor propósito en la vida. Por favor, no convenzan a un paciente con cáncer terminal de que Dios tiene un plan más grande para esa persona. No nos ayuda a algunos de nosotros en este momento de realización el hecho de que quizás no podamos estar aquí para nuestros hijos, que piensan que ya lo saben todo, pero aún nos necesitan tanto.

Sé que he sido una inspiración para muchos por la forma en la que he luchado contra esta enfermedad. Esto es el otro lado de esta situación. Es comprender la realidad de que puede que no sobreviva. Está bien enfrentar esta realidad. No siento la necesidad de vivir en una "burbuja optimista" que niegue dicha posibilidad. Necesito poder expresar este sentimiento sin que la gente me diga que no va a suceder. Decir que no cambiará el resultado de una forma u otra. ¡Ahora lo sé! En realidad, me permite estar presente más a plenitud. Amar más profundamente. La muerte nos sucede a todos. Nos ata de una manera que nada más lo hace. No necesitamos sentirnos solos en este camino. Podemos ayudarnos unos a otros simplemente amándonos a través de esta batalla.

Por Cherie Rineker

Ayer vi a mi oncólogo. Como muchos de ustedes saben, he estado lidiando con una gran cantidad de nuevos problemas óseos, lo que me produce mucho dolor. Se siente como si se me estuviera quebrando las costillas simplemente al doblarme ligeramente, con un mal giro  o bajando de la acera (las tres cosas ocurrieron en los últimos dos meses). Obviamente, esto me ha puesto más nerviosa y me siento un poco desalentada ya que la bolsa de trucos se está quedando vacía. Parece que mi única esperanza es un ensayo que se está llevando a cabo fuera del MD Anderson, y requiere que viaje fuera del estado. Al parecer este es un ensayo muy esperanzador, con una larga lista de espera, y no tengo garantía de ser aceptada. Depende de mi estado de salud y el de mis defesas inmunes, cuyos contajes han estado muy bajos durante mucho tiempo.

Evidentemente, hubo algunas lágrimas. Me he mantenido batallando arduamente para seguir adelante desde hace cinco años. Tengo mucho por lo que luchar, pero, después de ver a muchos de mis compañeros guerreros del mieloma sucumbir ante esta lucha, también sé que no quiero luchar innecesariamente, cuando todo lo que se puede hacer es intentar con más y más quimioterapia que en última instancia, me mataría al igual que lo haría el cáncer. ¡La quimio apesta! El Cáncer apesta! Si no se puede hacer más nada, no quiero hacer ninguna de las dos cosas.

La muerte no es algo a lo que le temo. Tengo dos miedos: el temor de que mi hija me vea sufrir innecesariamente, marchitándome lentamente, una dolorosa muerte y sufrimiento, un dolor de huesos tan intenso que incluso los opioides más fuertes no pueden aliviarme. Esto ya me pasó al comienzo de mi experiencia, donde el más mínimo movimiento me hizo estremecerme con un nivel de dolor diez. Temo estar en coma, incapaz de mostrar a los que me rodean lo que estoy sufriendo. Esto me sucedió cuando estaba bajo el efecto del fentanilo, que me hizo sentir increíblemente mal, con un dolor cegador detrás de mis ojos. El dolor me obligó a sentarme en silencio, incapaz de mostrarle a mi esposo cuánto estaba sufriendo. No quiero que esos sean mis últimos días aquí en la tierra.

Le dije al Dr. O que haré todo lo posible para participar en el ensayo, y espero que este sea el que finalmente acierte y me mantenga en remisión. Al mismo tiempo, soy realista y sé que esto no le sucede a todos los que han pasado por esta situación. Pueden surgir complicaciones que ya han matado a algunos pacientes. Algunos no alcanzan la remisión; otros ya han salido de ella.

Comencé mi segundo libro, "Una peregrinación hacia la salud" hace ya algún tiempo. No me he sentido inspirada para escribir en estos últimos meses, pero sítengo toda la intención de terminar el libro, y con suerte cuando el ensayo haya resultado exitoso. Soy optimista, pero también soy realista.

El cáncer me ha enseñado muchas cosas, muchas de las cuales son buenas. Me ha permitido disfrutar del Amor y de la Vida como nunca antes. También me ha demostrado que no importa lo mucho que oré, no importa qué tan saludable coma, no importa cuán positivos eran mis pensamientos y creencias, no importa cuántos oraron por mí, a veces simplemente no es suficiente. Esto no tiene nada que ver con la falta de fe, como algunos han sugerido. No tiene nada que ver con no pensar lo suficientemente positivo, como algunos me han dicho, y no tiene nada que ver con no comer lo suficientemente sano, o tomar los suplementos "correctos", o beber un brebaje de repollo, como insisten algunos. Simplemente es lo que es. Algunos de nosotros ganamos esta batalla, algunos no lo hacemos. Punto. Sugerirme que Dios tiene algo que ver en esto, que puede hacer milagros y curarme, pero elige no hacerlo, sin importar qué tan fuerte sea la intención, se siente como una bofetada en la cara.

Por favor, sé que tienes buenas intenciones, y si es todo lo que sabes decir, mejor no digas nada. Simplemente no tiene sentido para mí ni para mi hija. Creemos que me necesitan aquí, justo ahora, sana, completa, cuidando de nuestro hogar, de ella, de mi esposo. No creemos que pueda haber un mejor propósito para mí. Creemos que ser su madre, ayudarla en sus difíciles años de adolescencia, guiarla en su vida de adulta joven, estar allí para su primer desamor, ES mi mayor propósito en la vida. Por favor, no convenzan a un paciente con cáncer terminal de que Dios tiene un plan más grande para esa persona. No nos ayuda a algunos de nosotros en este momento de realización el hecho de que quizás no podamos estar aquí para nuestros hijos, que piensan que ya lo saben todo, pero aún nos necesitan tanto.

Sé que he sido una inspiración para muchos por la forma en la que he luchado contra esta enfermedad. Esto es el otro lado de esta situación. Es comprender la realidad de que puede que no sobreviva. Está bien enfrentar esta realidad. No siento la necesidad de vivir en una "burbuja optimista" que niegue dicha posibilidad. Necesito poder expresar este sentimiento sin que la gente me diga que no va a suceder. Decir que no cambiará el resultado de una forma u otra. ¡Ahora lo sé! En realidad, me permite estar presente más a plenitud. Amar más profundamente. La muerte nos sucede a todos. Nos ata de una manera que nada más lo hace. No necesitamos sentirnos solos en este camino. Podemos ayudarnos unos a otros simplemente amándonos a través de esta batalla.

The author Jennifer Ahlstrom

about the author
Jennifer Ahlstrom

Myeloma survivor, patient advocate, wife, mom of 6. Believer that patients can contribute to cures by joining HealthTree Cure Hub and joining clinical research. Founder and CEO of HealthTree Foundation. 

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