¿Qué preguntar a tu doctor en tu primera cita de Mieloma Múltiple?

Si te acaban de diagnosticar con mieloma múltiple, probablemente sientes que tu cabeza está flotando. Para la mayoría, el mieloma múltiple es una enfermedad de la que nunca han escuchado hablar. Y aunque parece injusto, tendrás que tomar muchas decisiones importantes sobre tu tratamiento. Después de que has sido diagnosticado, necesitas ir preparado a tu cita médica con preguntas importantes. Sugerimos escribir estas preguntas y llevarlas a tu consulta:

¿CUÁNTOS PACIENTES CON MIELOMA TRATA ANUALMENTE?

Más del 80% de los pacientes con mieloma son tratados en la comunidad oncológica. Aun cuando amamos a los oncólogos locales, recomendamos altamente que visites a un especialista en mieloma múltiple para que realice tus estudios iniciales y determine tu primera línea de tratamiento. El mieloma es un raro tipo de cáncer en la sangre y necesita expertos en el tema para su cuidado. Si tu doctor trata menos de 50 pacientes con mieloma al año, te sugerimos buscar un especialista. El sitio web the HealthTree Foundation en inglés contiene un directorio de especialistas en Estados Unidos donde próximamente podrás encontrar más especialistas internacionales. Para ver una lista de los doctores que puedes consultar en México, da click aquí. También puedes intentar conseguir una cita online para confirmar tu diagnóstico. Las estadísticas muestran que si tienes a un especialista en mieloma para tu tratamiento, vivirás de 2 a 5 años más.

¿QUÉ ESTUDIOS ME HAN REALIZADO Y CUÁLES TENGO QUE REALIZARME?

Para hacer un diagnóstico de mieloma múltiple se necesita una combinación de estudios de laboratorio y pruebas, incluyendo: 

• Biometría Hemática con recuento diferencial
• Estudio general de orina
• Biopsia de médula ósea
• Citometría de flujo
• Citogenética
• FISH (Estudio citogenético de hibridación fluorescente in situ)
• Pruebas de imagen que incluyen: rayos X, PET, RM

Puedes encontrar una lista de estudios necesarios aquí. No todos los mielomas son iguales y una vez que empiezas tu tratamiento, puedes perder información importante, como el tipo de mieloma que tienes, así que hacerte los estudios necesarios desde el inicio, es crítico. Recomendamos que estos estudios los haga un especialista en mieloma ya que un oncólogo puede no realizarlos todos.

¿CUÁL ES MI DIAGNÓSTICO?

Puedes ser diagnosticado con una condición previa como Gammapatia Monoclonal de Significado Incierto o Mieloma Quiescente, o tu diagnóstico puede ser mieloma múltiple activo u otra forma de mieloma llamada Leucemia de Células Plasmáticas. Aun cuando las “etapas” del mieloma no son tan útiles como las de los cánceres con tumores sólidos, hay una guía internacional de etapas del mieloma que pueden ayudar a identificar la etapa en la que estás.

¿QUÉ SUBTIPO DE MIELOMA TENGO?

En el mieloma, un anticuerpo que normalmente combate infecciones, ha crecido fuera de control. El subtipo está relacionado con las cadenas pesadas y cadenas ligeras de tus inmunoglobulinas, o células que combaten infecciones ( ej. IgA lambda, IgG kappa, etc.). Aprende más sobre cadenas ligeras kappa y lambda.

¿QUÉ CARACTERÍSTICAS GENÉTICAS TENGO?

Un porcentaje de pacientes con mieloma tienen mutaciones genéticas en su diagnóstico. Estas mutaciones genéticas pueden ser adquiridas durante el curso del tratamiento del mieloma. Esto incluye algunos cromosomas menos que lo normal (deleciones genéticas), más cromosomas de lo normal (translocaciones). Estas características genéticas pueden aparecer, quitarse o cambiar durante el tratamiento. La prueba más común para identificar estas características genéticas es la prueba de FISH. Asegúrate que esta prueba se haga en tu primera biopsia de médula ósea, no quieres que te hagan la biopsia dos veces! Si tú esperas a hacerte esta prueba genética después de tu tratamiento, puede ser que no ya no tengas células de mieloma que revisar y nunca sabrás las características específicas de tu tipo de mieloma. Como el doctor de Jenny dice: “Para pelear la guerra, tienes que conocer a tu enemigo”.

¿TENGO MIELOMA DE RIESGO ALTO O ESTÁNDAR?

Esto está determinado en parte por las pruebas genéticas realizadas en la biopsia de médula ósea. Las características genéticas de alto riesgo incluyen del17p, hiperdiplodía 1q, translocación 4;14 o translocación 14;16. Si tú tienes dos de esas características, es llamado mieloma “doble hit” y es considerado de alto riesgo. Otros factores de alto riesgo incluyen tener  DHL alto, beta 2 microglobulina alta o albúmina baja en tu diagnóstico. Independientemente de la genética, los pacientes que tienen recaídas rápidas aún teniendo distintas líneas de tratamiento, son considerados inherentemente de alto riesgo. 

¿QUÉ TRATAMIENTOS DEBO CONSIDERAR?

Tu primera remisión de mieloma será la más larga y la más profunda, así que tener el tratamiento correcto desde el principio es crucial. Recomendamos altamente que consultes con un especialista en mieloma para elegir tu primera línea de tratamiento -  vale la pena la consulta extra, ya sea virtual o física. Hay alrededor de 17 líneas de tratamiento aprobadas para mieloma múltiple y muchas de esas están en combinaciones triples o cuádruples. El cuidado del mieloma puede tener muchos matices. Además de tener la ayuda de un especialista en mieloma, hemos creado HealthTree Cure Hub para ayudarte a encontrar opciones de tratamiento que puedes considerar en cada etapa.

Habrá más preguntas que deberás preguntar con el tiempo, pero estas preguntas clave son las más importantes para tu primera visita. Sugerimos que tengas un enfoque proactivo y que comiences a aprender sobre el mieloma en HealthTree University, estarás feliz de hacerlo.

Te sugerimos también crear un profile en HealthTree para que puedas empezar a tener toda la información que necesitas para darle seguimiento a tu diagnóstico de mieloma  en un solo lugar. Esto incluye tus laboratoriales, pruebas genéticas, tratamientos, efectos secundarios. Estamos aquí para apoyarte durante tu lucha contra el mieloma. Nuestro equipo que habla español está siempre disponible para ayudarte. Todos nuestros recursos son gratuitos.