¿Cómo mantener un equilibrio emocional cuando tiene mieloma?

Por Allyse Shumway

¿Cómo encuentran tanto usted como su familia un equilibrio emocional para poder manejar de forma positiva el cáncer? El tratamiento contra el cáncer genera una gran carga emocional. Andrew Schorr habla con pacientes con cáncer y sus cuidadores, Danny Parker (paciente con mieloma), Lori Puente (esposa de un paciente diagnosticado) y Robin P. Katz (trabajadora social), quienes comparten su perspectiva sobre cómo vivir positivamente mientras usted o sus seres queridos reciben tratamiento contra el cáncer.

EL PACIENTE, EL CUIDADOR Y EL PROFESIONAL DE SALUD

Danny Parker - Diagnosticado con mieloma múltiple en 2010, padre y esposo. Se enfoca en mantener una vida equilibrada, con un balance en su nutrición y una dieta saludable.

Danny ha adoptado algo llamado "Vida Zen." Esta práctica lo ayuda a llevar una vida reflexiva, ya que constantemente hace una autoexploración de cómo se siente. También lo ayuda a desarrollar su condición física y las habilidades para enfrentar las dificultades, asimilar la situación y descifrar cómo va a seguir adelante sin que tenga que ser una preocupación para los demás.

"Estoy viviendo con el mieloma, pero no vivo para mieloma", - Danny.

Lori Puente – Su esposo Dave tiene mieloma y ha recibido un trasplante doble. Ella es su cuidadora a tiempo completo.

Ser cuidador no es una tarea fácil. Lori menciona que a veces se siente muy sola, porque aunque ama a su esposo y sabe por lo que él está pasando, también es difícil para ella no poder expresar abiertamente sus sentimientos. Lori enfatiza la importancia de tomar unos momentos "para relajar tu mente".

La clave para Lori ha sido mantenerse positiva. Ella dice:

"¿Sabes qué? Soy una sobreviviente... Voy a hacer todo lo que pueda para mantener a mi esposo con vida y asegurarme de que tengamos una buena calidad de vida. Y pase lo que pase, necesito ser positiva y recordar que soy una sobreviviente, y que voy a estar bien". – Lori.

Robin Katz - Profesional de Atención médica Y Trabajadora Social de Oncología en el Centro Integral de Cáncer Robert H Lurie de la Universidad Northwestern. Su trabajo es apoyar y servir de guía a las familias y a los pacientes con cáncer.

Robin aconseja a los pacientes y sus familias sobre el cáncer cada día y hace hincapié en la importancia de vivir el momento. Aunque al principio puede ser muy difícil y abrumador, es fundamental brindar estos consejos al comienzo del diagnóstico. El tratamiento cambiará, un paciente puede cambiar de tratamiento, pero como dice Robin: “hay que vivir el presente y no enfocarse demasiado en el futuro".

INTERROGANTES

¿Cómo pueden los pacientes y los cuidadores lidiar con el estrés y desahogarse?

La profesional de atención médica, Robin Katz, recomienda tres consejos para lidiar con el estrés:

1. Mantén una comunicación sana y abierta con quienes te rodean.
2. Tener un diario - Documenta tu experiencia (lo bueno y lo malo). Los pacientes pueden guardar su diario o botarlo luego.
3. Tómate tu tiempo.
4. Tómalo un día a la vez.

También recomienda pasar 20 minutos al día sin pensar en el cáncer, y enfocarse en algo positivo que les haga sentir bien.

El paciente con mieloma, Danny Parker, tiene una técnica que pone en práctica todos los días y que lo ayuda a enfrentar todos los tormentos relacionados con el cáncer. Aunque puede ser difícil, entiende que todos los días son importante en la vida del paciente y del cuidador. Él dijo:

"Podemos disfrutar y dar lo mejor de nosotros ahora, porque no sabemos qué deparará el futuro. Adopta una mentalidad y una regla de 'sin remordimientos'. No sabemos exactamente qué va a pasar en los próximos 6 meses. Sin embargo, sabemos lo que está sucediendo en este momento, así que podemos dar lo mejor de nosotros ahora". - Danny

El fundador de Patient Power y paciente con cáncer, Andrew Schorr, descubrió que le gusta visitar lugares que le brinden bienestar, ya sea caminar, jugar con una mascota, conversar con un amigo o familiar. "Descubre cuáles son esas actividades que pueden ayudarte".

La cuidadora Lori explicó su técnica de afrontamiento, la cual llama "Cesta de preocupaciones".

"Cesta de preocupaciones"

Concepto: el objetivo es tomar preocupaciones y convertirlas en deseos. Lori explica que con cada pensamiento negativo, existe un pensamiento/deseo positivo asociado.

Ejemplo:

Preocupación: un amigo está pasando por un momento difícil con su hijo.

Deseo: El pequeño Jhonny va a recuperarse y todo va a estar bien.

"Digamos que tienes mieloma. Cuando te preocupes por eso, piensa en las cosas positivas que puede provenir del mieloma o sobre las cosas que puedes controlar. La próxima vez que tengas esa preocupación, ten presente el pensamiento positivo y recuerda que todo va a estar bien”.

Lori, ¿cómo afrontan tus hijos el cáncer de su padre?

La cuidadora Lori dijo que el mayor desafío "es mantenerlos enfocados en la escuela". Principalmente porque tenía que decirles que manejaran la mayoría de sus problemas lo mejor que pudieran, para que ella pueda enfocarse en cuidar a su papá. Se perdieron todos los cuatro años de buceo de su hija en Maryland (nunca se habían perdido una ocasión antes). También dijo; "sólo tienes que disfrutar cada momento lo mejor que puedas". El cáncer puede llegar a interrumpir tu vida, pero todo lo que tienes que hacer es crear nuevos planes".

¿El Cáncer genera estrés en el matrimonio?

Lori tenía una amiga que le decía: "Lori, ya no puedes exigirle nada a Dave, como sacar la basura, etc. “Y no te preocupes, cuando esté mejor, podemos estrangularlo", (dijo en broma).

"El cáncer cambió nuestro matrimonio de manera positiva. Sientes que ambos tienen este secreto para la vida, porque todas esas cosas que solían molestarte ya no son importantes. Lo hemos afrontado muy bien pero no todos los matrimonios son iguales, para algunos puede ser más difícil. De verdad es algo en lo que tienes que trabajar. Pero básicamente tienes que cuidarte, cuidar a tu familia y aprender a pedir ayuda cuando sea necesario". - Lori

El poder del SÍ

La Profesional de Atención médica Robin Katz dijo lo siguiente:

"Es muy estresante estar siempre con preocupaciones, y le quita mucha energía a la familia. Decir SÍ a las actividades es algo tan grande y poderoso tanto para el paciente como para la familia. Te obliga a hacer cosas, incluso si no te sientes bien y no quieres hacerlo. Esto le dará al paciente sentimientos más reconfortantes y le ayudará a disfrutar de la vida en lugar de ser sólo un paciente profesional".