¿Cómo Toma Decisiones En una Recaída de Mieloma? Por Favor, Comparta Su Experiencia.

¿Cómo toma decisiones sobre qué terapia elegir cuando reaparece su mieloma? Le invitamos a compartir su experiencia en nuestra Encuesta de toma de decisiones para pacientes con mieloma. Haga clic en el siguiente enlace para iniciar la encuesta. La encuesta se completa mejor en un ordenador portátil o de sobremesa, no en un teléfono.

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ENCUESTA SOBRE LA TOMA DE DECISIONES (EN CURE HUB)

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ENCUESTA SOBRE LA TOMA DE DECISIONES (PÚBLICA)

Con mi experiencia como paciente,sé que es probable que se sufra una recaída, incluso después de haber experimentado una remisión del mieloma. También sé que, al haber tantas opciones de tratamiento en el arsenal actual del mieloma, el proceso para elegir mi próxima terapia con mi médico puede resultar bastante confuso. 

Puede que tenga una recaída lenta y disponga de mucho tiempo para tomar una nueva decisión sobre el tratamiento. O puede que la recaída sea rápida y necesite cambiar de terapia rápidamente. Independientemente del tipo de recaída del mieloma, siempre es un acontecimiento que provoca ansiedad.

Queremos reducir ese estrés y ayudarle a estar preparado para recibir la mejor atención posible.

HealthTree para el mieloma múltiple, en colaboración con expertos en mieloma, desea saber más sobre su proceso de toma de decisiones.

• ¿Qué recursos utiliza para informarse sobre las opciones de tratamiento?
• ¿Cuáles son los recursos más útiles?
• ¿Quién influye en su decisión?
• ¿Quién toma la decisión final?
• ¿Cuánto tardas en tomar una decisión?
• ¿Qué factores influyen en sus decisiones, como el tiempo en la clínica, el tratamiento único, los efectos secundarios, etc.?

Con sus respuestas, los especialistas en mieloma y HealthTree podremos centrar nuestros esfuerzos en proporcionar los recursos adecuados y apoyarle durante estos tiempos difíciles. 

La encuesta fue revisada por un consejo asesor de pacientes compuesto por 5 miembros y por los siguientes especialistas en mieloma.

Dr. Rafael Fonseca, Clínica Mayo

Dra. Ola Landgren, Centro Oncológico Integral Sylvester

Dra. Sagar Lonial, Instituto Oncológico Emory Winship

Dr. Robert Orlowski, - Centro Oncológico MD Anderson

Dr. Saad Usmani, Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering

Nuestro objetivo es incluir a más de 600 pacientes en esta encuesta. Las respuestas agregadas se compartirán con los participantes en la encuesta. Como siempre, sus datos personales serán confidenciales.

SOBRE LA AUTORA

Jennifer Ahlstrom

Sobreviviente de mieloma, defensora de los pacientes, esposa, madre de 6 hijos. Creyente de que los pacientes pueden ayudar a acelerar la cura opinando y participando en la investigación clínica. Fundadora de la Fundación HealthTree (anteriormente Myeloma Crowd).