Patient Power: Consejos para pacientes con diagnóstico reciente de mieloma

Por Erika Johnson

Patient Power organizó una entrevista con un panel de pacientes con mieloma múltiple para compartir opiniones y valiosos consejos para ayudar a otros a sobrellevar su travesía con el cáncer.

Los 7 pacientes brindaron muchas recomendaciones para  afrontar un nuevo diagnóstico de mieloma:

Toma el control de tus acciones

Es importante ser responsable tus acciones, sobre todo en lo respecta a tu salud. Steve Simpson, paciente con mieloma, nos explica un ejemplo sobre este tema: "Si salgo de una cita con mi hematólogo con una pregunta o duda sin aclarar, es mi culpa. No de él”. Como pacientes, es importante hacer nuestra propia investigación y conocer nuestra enfermedad y su progresión. Nunca pierdan la oportunidad de aprender más sobre su enfermedad, porque en última instancia, tú eres quien toma las decisiones que afectarán tu bienestar y supervivencia.

Has valer tu opinión

Cindy Chmielewski, paciente y defensora del mieloma, admitió que cuando se le diagnosticó mieloma por primera vez, tenía miedo de estar en desacuerdo con alguien por temor a ser rechazada o de no recibir la mejor atención posible. "La gente me respetó mucho más cuando comencé a defender mi opinión, lo que me hizo convertir en una paciente empoderada".

Mantente siempre positivo

Lynn Worthen, paciente con mieloma, lo explica de una mejor manera: “Ninguno de nosotros eligió tener mieloma. No fue nuestra decisión, pero podemos elegir el modo de manejarlo mentalmente, cuál será nuestra actitud al respecto y todo ese tipo de cosas”. Es muy importante tener una actitud tan positiva como sea posible todos los días. A veces es difícil, porque podemos sentir que nos arrastramos hacia un abismo oscuro, pero hay que hacer todo lo necesario para mantener el ánimo y ser positivos durante el proceso de tratamiento y todo lo que conlleva.

Cuenta con un sistema de apoyo

La travesía de un paciente con cáncer puede ser solitaria. Encuentra tu propia comunidad. No transites este viaje en solitario. En palabras de la paciente Jill Zitzewitz, "fue difícil para mí decir sí a aquellas personas que estuvieron dispuestas a ayudarme con los niños, pero hay que estar abiertos a aceptar ayuda, no te aisles y trata de apoyarte en quienes te rodean para que puedan ayudarte cuando lo necesites."

Acudea un especialista en mieloma

Un especialista en mieloma es un médico que trata sólopacientes con mieloma o pacientes que padecen tipos decáncer de sangre similares. Se están lograndodemasiados avances a un ritmo muy acelerado, así que acudir a un especialista en la materiaes la mejor manera de mantenerse al día y obtener unmejor tratamiento.

Nunca te rindas

“Todo va a estar bien. Aunque soy joven, no es el fin del mundo. Tengo una larga vida por delante y hay muchas opciones de tratamiento en el horizonte. También hay mucha información disponible y crecerás en ella. Fue un poco abrumador al principio y eso es inevitable. Tendrás esa sensación de tristeza y es un proceso de aflicción, pero estarás bien", -Melissa Vaughn, paciente con mieloma.

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