La experiencia de un paciente de mieloma múltiple con la terapia CAR-T: Bob Regello

Por Jenny Ahlstrom

Bob Regello ha tenido mieloma múltiple desde 2007 y durante los últimos 6 años junto a su esposa, ha sido líder de un grupo de apoyo en Sacramento, California. Tuvimos el placer de compartir HealthTree en su reunión del grupo de apoyo el otoño pasado y disfrutamos de su espíritu positivo y carismático. Además, vimos el profundo impacto de su labor cuando hablamos con los miembros del grupo, quienes están muy bien informados. Uno de sus momentos más gratificantes fue cuando un cuidador le llamó y dijo que su esposa tenía mieloma múltiple y que moriría pronto. Su hermana le había dicho que rechazara el tratamiento. Bob enfáticamente insistió en que sí debería recibir tratamiento, lo cual hizo y éstos últimos 4 años ha seguido disfrutado de su familia, los viajes a Europa y una buena calidad de vida estos. Es más que evidente que Bob es muy querido por sus compañeros y guerreros del mieloma.

Bob ha recibido y recaído a través de muchos de los tratamientos para el mieloma, como Kyprolis, Darzalex, Revlimid y Velcade. Su médico de la Universidad de California en San Francisco, Jeffrey Wolf, sugirió que trataran de llevarlo a un ensayo para la terapia CAR-T. Bob sintió que era la única opción viable. En ese momento, había tres estudios CAR-T abiertos en la UCSF y uno de ellos requería altos niveles de BCMA, los otros dos no. El que él eligió fue el Juno CAR-T, desarrollado por Celgene, que no requería un nivel específico de BCMA.

Bob había sido sometido una biopsia de médula ósea antes de solicitar el estudio, pero tuvo que hacer biopsias adicionales para calificar y probar su respuesta después del estudio. Ha tenido cinco biopsias de médula ósea desde Noviembre.

Sus células T se recolectaron el 1 de Noviembre de 2018. No había sido tratado desde Julio y se estaba debilitando y poniendo cada vez más nervioso. Recibió más quimioterapia para poder recibir las células CAR-T, pero solo una semana antes de ir a recibir las células desarrolló una neumonía y terminó en el hospital durante cuatro días. Una vez que pasó por la neumonía, regresó el 27 de diciembre y el 28, comenzó 3 días de quimioterapia de linfodepleción antes de que pudiera recibir las células infundidas.

Volvió a contraer neumonía, lo que retrasó la aplicación del tratamiento CAR-T durante varios días más. El 14 de enero recibió sus células CAR-T. A la mañana siguiente, tuvo una fiebre de 103°F e inmediatamente se le administró toxilizumab, un inmunosupresor, que le redujo la fiebre de inmediato. Como parte del proceso de recuperación, el equipo médico le hizo preguntas para evaluar su función mental y dos días después del tratamiento, no pudo responder ninguna pregunta correctamente. El equipo le suministró dexametasona y se recuperó. Mientras estaba en la UCSF, caminó por los pasillos lo más que le fue posible para mantenerse en forma y activo.

Entre su enfermedad y el tratamiento, Bob estuvo en el hospital durante 37 días en total. Vive en Sacramento y como son 2 horas en automóvil desde la UCSF, tuvo que permanecer cerca del hospital durante dos semanas después de la terapia CAR-T. Él y su esposa alquilaron una casa provista por UCSF específicamente para pacientes. Notó estar tambaleante e inestable durante un par de días después de dejar la institución mientras estaba en su casa. Después de que Bob se fue a su casa en Sacramento, fue tratado en su hospital local y recibió numerosas transfusiones de glóbulos rojos, plaquetas y vacunas de neupógeno para recuperar sus conteos sanguíneos. Siguió recibiendo infusiones hasta principios de Abril. Recientemente, sus recuentos de glóbulos blancos y sus valores de ANC comenzaron a disminuir, por lo que todavía está recibiendo neupogen e IGIV en las instalaciones locales. Su cadena ligera kappa está ahora en 1 y su lambda es casi indetectable.

Los consejos de Bob han ayudado mucho a sus compañeros. Encuentra un buen doctor. Busca un especialista en mieloma y vive a plenitud el mayor tiempo posible, incluso con esta enfermedad. Gracias Bob, por el servicio que brindas a tus compañeros pacientes de mieloma. ¡Estamos muy entusiamados de que se pueda lograr una remisión a largo plazo con esta nueva tecnología CAR-T!