En los Estados Unidos hay aproximadamente 120.000 personas que viven o están en remisión del mieloma. Esto significa que hay la misma cantidad de personas que prestan apoyo y cuidados a un enfermo de mieloma. Centrarse en el cuidado de otra persona, además de atender sus propias necesidades personales, su trabajo y otras responsabilidades, puede resultar a menudo y muy rápidamente, abrumador y estresante.
La Clínica Mayo ha identificado signos de estrés del cuidador que pueden incluir: sentirse abrumado o constantemente preocupado, sentirse a menudo cansado, irritarse o enfadarse con facilidad, perder el interés por las actividades que solía disfrutar, sentirse triste o tener frecuentes dolores de cabeza, dolores corporales o problemas físicos.
Si se encuentra con alguno de estos signos de estrés, considere la posibilidad de dedicar tiempo a su propia salud y bienestar. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.
En segundo lugar, considere la posibilidad de trabajar con un Coach de Mieloma que también sea un cuidador y pueda ofrecerle experiencias personales y recursos. A muchos les resulta útil hablar con otro cuidador que se sienta identificado. Dos Coaches de Mieloma que son cuidadores ofrecieron recientemente su opinión sobre lo que les ayuda a mantener la perspectiva, el equilibrio y el cuidado de sí mismos mientras apoyan a su ser querido con mieloma.
Creo que lo más importante que puede hacer un cuidador para reducir el estrés es aceptar las limitaciones de su papel. De manera frecuente, como cuidadores, nos hacemos demasiado responsables. Nuestro ser querido, ya sea un padre o un cónyuge, sigue siendo una persona autónoma y responsable. Si te dejas frustrar cuando deciden "comer primero el postre", o se niegan a tomar precauciones razonables, o parecen desmotivados para hacer lo que es mejor para ellos, no sólo estarás estresado, sino que también perderás cualquier parte positiva de tu relación. Es un acto de equilibrio difícil. Cuando le digo a mi marido: "¿Cuánto hace que no te levantas de esa silla?". A veces se levanta y se mueve. A veces dice: "No me regañes". Entonces le digo (agradablemente): "No te estoy regañando. Te lo estoy recordando". Negocie con el paciente el tipo de ayuda y recordatorios que le gustaría recibir de usted. A veces, una tabla que el paciente lleve es de gran ayuda. Mi marido tiene una en la que anota su ingesta de líquidos y su peso diario. Sin embargo, se niega a tener una tabla de actividades/ejercicios.
Como enfermera de atención domiciliaria durante veinte años, tuve que hacer todo lo posible por los pacientes que decían: "Prefiero morir a dejar el helado". O que apagaban su oxígeno para fumar un cigarrillo. Es más difícil cuando se trata de alguien a quien quieres y no quieres perder. Creo que todo se reduce a decir la oración de San Francisco: "Señor, ayúdame a cambiar las cosas que puedo, a aceptar las que no puedo cambiar y dame la sabiduría para saber la diferencia". Una comunicación buena y honesta es la clave y reducirá enormemente tu frustración. – Nancy
Cuidar a veces no es fácil, especialmente en los días con alta cantidad de Dex. Este último año ha sido especialmente duro, ya que también hemos tenido que hacer frente a una pandemia y a todas las restricciones y precauciones de seguridad que debíamos seguir para nuestra propia salud y la de los que estaban a nuestro cargo. Esto tiene que ser especialmente difícil para cualquier persona con un ser querido recién diagnosticado o para los cuidadores de los receptores recientes de un trasplante de células madre.
Algunas cosas que me han ayudado a evitar el agotamiento como cuidador son:
La Fundación HealthTree pone a disposición de todos los cuidadores de pacientes con mieloma un apoyo personalizado. El programa Coach de Mieloma ofrece apoyo personalizado de un Coach que también es cuidador. Puede elegir el Coach que mejor se adapte a usted en nuestra página web. También puede encontrar apoyo, formación y recursos asistiendo a nuestros Eventos de la Comunidad de Mieloma en el Capítulo de Soporte para pacientes (y familiares) con mieloma. Este grupo se reúne mensualmente para compartir nueva información y recursos.
SOBRE LA AUTORA
Rozalynn Hite
Rozalynn Hite es la directora de Coaches de Mieloma esposa del paciente con mieloma Richard Hite. Rozalynn es terapeuta ocupacional y madre de tres hermosos hijos.
about the author
Rozalynn Hite
Rozalynn Hite is the HealthTree Coach Director and wife of myeloma patient Richard Hite. Rozalynn is an occupational therapist and mother of three beautiful children.
Subscribe to the weekly "HealthTree Community for Myeloma Newsletter" for Myeloma news, life with Myeloma stories, Myeloma clinical trials, Myeloma 101 articles and events with Myeloma experts.