Consejos para evitar el agotamiento al cuidar de un paciente con mieloma múltiple

En los Estados Unidos hay aproximadamente 120.000 personas que viven o están en remisión del mieloma. Esto significa que hay la misma cantidad de personas que prestan apoyo y cuidados a un enfermo de mieloma. Centrarse en el cuidado de otra persona, además de atender sus propias necesidades personales, su trabajo y otras responsabilidades, puede resultar a menudo y muy rápidamente, abrumador y estresante.

La Clínica Mayo ha identificado signos de estrés del cuidador que pueden incluir: sentirse abrumado o constantemente preocupado, sentirse a menudo cansado, irritarse o enfadarse con facilidad, perder el interés por las actividades que solía disfrutar, sentirse triste o tener frecuentes dolores de cabeza, dolores corporales o problemas físicos.

Si se encuentra con alguno de estos signos de estrés, considere la posibilidad de dedicar tiempo a su propia salud y bienestar. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos. 

En segundo lugar, considere la posibilidad de trabajar con un Coach de Mieloma que también sea un cuidador y pueda ofrecerle experiencias personales y recursos. A muchos les resulta útil hablar con otro cuidador que se sienta identificado. Dos Coaches de Mieloma que son cuidadores ofrecieron recientemente su opinión sobre lo que les ayuda a mantener la perspectiva, el equilibrio y el cuidado de sí mismos mientras apoyan a su ser querido con mieloma.

Creo que lo más importante que puede hacer un cuidador para reducir el estrés es aceptar las limitaciones de su papel. De manera frecuente, como cuidadores, nos hacemos demasiado responsables. Nuestro ser querido, ya sea un padre o un cónyuge, sigue siendo una persona autónoma y responsable. Si te dejas frustrar cuando deciden "comer primero el postre", o se niegan a tomar precauciones razonables, o parecen desmotivados para hacer lo que es mejor para ellos, no sólo estarás estresado, sino que también perderás cualquier parte positiva de tu relación. Es un acto de equilibrio difícil. Cuando le digo a mi marido: "¿Cuánto hace que no te levantas de esa silla?". A veces se levanta y se mueve. A veces dice: "No me regañes". Entonces le digo (agradablemente): "No te estoy regañando. Te lo estoy recordando". Negocie con el paciente el tipo de ayuda y recordatorios que le gustaría recibir de usted. A veces, una tabla que el paciente lleve es de gran ayuda. Mi marido tiene una en la que anota su ingesta de líquidos y su peso diario. Sin embargo, se niega a tener una tabla de actividades/ejercicios.

Como enfermera de atención domiciliaria durante veinte años, tuve que hacer todo lo posible por los pacientes que decían: "Prefiero morir a dejar el helado". O que apagaban su oxígeno para fumar un cigarrillo. Es más difícil cuando se trata de alguien a quien quieres y no quieres perder. Creo que todo se reduce a decir la oración de San Francisco: "Señor, ayúdame a cambiar las cosas que puedo, a aceptar las que no puedo cambiar y dame la sabiduría para saber la diferencia". Una comunicación buena y honesta es la clave y reducirá enormemente tu frustración. – Nancy

Cuidar a veces no es fácil, especialmente en los días con alta cantidad de Dex. Este último año ha sido especialmente duro, ya que también hemos tenido que hacer frente a una pandemia y a todas las restricciones y precauciones de seguridad que debíamos seguir para nuestra propia salud y la de los que estaban a nuestro cargo. Esto tiene que ser especialmente difícil para cualquier persona con un ser querido recién diagnosticado o para los cuidadores de los receptores recientes de un trasplante de células madre.

Algunas cosas que me han ayudado a evitar el agotamiento como cuidador son:

• Salga a la calle (si el tiempo lo permite): salga a caminar, a correr, a montar en bicicleta, a trabajar en el jardín, o simplemente tómese un descanso sentado afuera y respirando el aire fresco.
• Está bien tomarse un descanso mental del mieloma múltiple. Esto es importante, sobre todo al principio, cuando la gente suele pensar que el mieloma múltiple tiene que estar presente las 24 horas del día. Su ser querido tiene un cáncer que es más bien una enfermedad crónica de larga duración, lo que hace que esto sea un maratón, no una carrera de velocidad. No se puede leer todo lo que se escribe, por mucho que se intente en los primeros meses y entenderlo. Consigue un médico especialista en mieloma múltiple en tu equipo -y confía en que él/ella conoce los mejores primeros pasos a seguir - y luego lee y ponte al día con el tiempo. Algunos días su cerebro (y su corazón) necesitarán un descanso mental, y está bien tomarse un descanso mental. Mira/lee películas o libros/revistas frívolas y "sin cerebro" o disfruta de un pasatiempo --- haz algo que te gustaba antes del diagnóstico.
• No dejes de cuidar tu salud. Acude a las citas para tus exámenes médicos anuales y cuídate también. Al principio habrá muchas citas para la persona a la que cuidas, pero con el tiempo te acostumbrarás a la rutina. No descuides tu salud, ya que eso puede acarrear tus propios problemas, y también el resentimiento. No es justo estar resentido, especialmente si no te has tomado el tiempo de valorar tu salud también.
• Sepa que el cuidado personal ES el cuidado de su ser querido. Cuando viajamos en avión, los auxiliares de vuelo siempre nos instruyen: "si se necesitan máscaras de oxígeno, ponte la tuya primero antes de ayudar a los que te rodean y necesitan ayuda". Tu salud/sanidad/bienestar IMPACTARÁ en tu capacidad de cuidar a los demás.
• Comprende que las redes sociales no son generalmente medios precisos. Hay MUCHAS personas que están prosperando con el mieloma múltiple, que están disfrutando y viviendo la vida y que a menudo NO están en las páginas de las redes sociales, sitios web o blogs sobre el mieloma múltiple. Las personas que lo están pasando mal o que tienen preguntas/preocupaciones sobre la enfermedad o la medicación, suelen ser las que pasan más tiempo en los sitios, por lo que obtenemos una imagen sesgada de la "vida con mieloma múltiple" si pensamos que representan a todo el mundo. (Esto es una simplificación excesiva, pero si te encuentras leyendo los posts y deprimiéndote, es bueno que te tomes un descanso y te des cuenta de que las personas que publican representan sólo una pequeña fracción de los que padecen la enfermedad).
• NUNCA leas los sitios web/blogs/publicaciones en las redes sociales a la hora de acostarte, a menos que quieras tener pesadillas.
• Está bien llorar y está bien reír. A falta de una mejor palabra, algunos días simplemente apestan. Está bien estar triste, y enfadado, en esos días. El cáncer no sólo afectó a su ser querido, sino que también le afectó a usted. Igualmente, importante es que algunos días pueden ser buenos, y aunque tu ser querido tenga cáncer, está bien tener días buenos, reírse y disfrutarlos. No hay que ser pesimista todo el tiempo, y tampoco nadie espera que seas la Pequeña Señorita o el Señor Sol las 24 horas del día. Está bien sentir lo que sientes". – Diane

La Fundación HealthTree pone a disposición de todos los cuidadores de pacientes con mieloma un apoyo personalizado. El programa Coach de Mieloma ofrece apoyo personalizado de un Coach que también es cuidador. Puede elegir el Coach que mejor se adapte a usted en nuestra página web. También puede encontrar apoyo, formación y recursos asistiendo a nuestros Eventos de la Comunidad de Mieloma en el Capítulo de Soporte para pacientes (y familiares) con mieloma. Este grupo se reúne mensualmente para compartir nueva información y recursos.

SOBRE LA AUTORA

Rozalynn Hite

Rozalynn Hite es la directora de Coaches de Mieloma esposa del paciente con mieloma Richard Hite. Rozalynn es terapeuta ocupacional y madre de tres hermosos hijos.