Reflexiones Luego De Diez Años Del Diagnóstico De Mieloma

Esta mañana me di cuenta de que era el décimo aniversario de mi diagnóstico de mieloma. Pasé un tiempo reflexionando, sintiéndome agradecida y llorando. Tener mieloma es un remolino de emociones.

Todavía recuerdo el día que me enteré. Vivíamos en México y había ignorado por completo síntomas renales alarmantes y la fatiga durante semanas, retrasando la ida a un centro médico hasta que pudiéramos regresar a Utah a pasar las vacaciones de verano. Ni siquiera en esos momentos concrete una cita y los síntomas siguieron estando allí . Finalmente, en nuestras vacaciones en Montana, hice una cita porque mi cuñada se ofreció para cuidar a los niños. Casi no fui ese día porque ya había dejado de ver sangre en mi orina. Conduje 2 horas hasta el hospital más cercano para hacerme una exploración PET. Una semana después, estando ya en Utah,  iba en mi carro sola cuando recibí una llamada del médico de Bozeman. Me dijo: "Sus riñones se ven bien, pero su columna vertebral y su pelvis están llenas de agujeros. Probablemente sea cáncer y debe hacerse un examen de inmediato". Mi reacción fue extraña: estaba sorprendida, pero tranquila. No lloré, llamé a mi esposo y le conté la noticia. Nuestra familia había vivido una experiencia traumática relacionada al cáncer seis años antes con el hermano menor de mi esposo y habíamos aprendido valiosas enseñanzas sobre cómo abordar un diagnóstico de éste tipo. Me sentí extrañamente preparada.

Pero saber en qué situación te encuentras no necesariamente facilita las cosas. De una vez acudimos a las consultas, primero con un oncólogo general y luego con un especialista en mieloma, ya que entendimos que el oncólogo era excelente tratando los cánceres más frecuentes, pero no tenía experiencia específicamente con el mieloma. El oncólogo quería comenzar mi tratamiento en cuestión de días, pero no había realizado las pruebas adecuadas, así que hicimos más preguntas. Buscamos un experto. Investigamos para tomar las mejores decisiones que pudieran salvar mi vida, pero no había mucho que hacer, los expertos no estuvieron de acuerdo. Me tomé mi tiempo para llorar. Fue un momento muy difícil.

Esperamos a que nuestro hijo mayor regresara de su viaje de Boy Scout y luego nos sentamos con todos nuestros hijos en el patio trasero de la casa de mi cuñada y les dimos la noticia. En ese momento tenían entre 2 y 15 años. Todos lloramos, porque el cáncer afecta a todos los miembros de la familia.

Confié en el Dr. Guido Tricot y elegí los trasplantes en tándem porque era joven, saludable y había visto a David esperar demasiado para un trasplante. Estuve en buenas manos con el Dr. Tricot en Huntsman y luego con el Dr. Robert Orlowski en el centro MD Anderson. Estuve lejos de mi familia en Utah durante los trasplantes mientras regresaban a México. Es difícil mantener a seis niños pequeños lejos de su madre debido a que estaría completamente inmunocomprometida durante seis meses. Mi esposo realizó una labor fantástica e increíble.

Los recuerdos traumáticos tienden a permanecer en nuestras mentes. Recuerdo mucho mi tratamiento: mi querida amiga y cuidadora Sharon, las visitas de mi hermana, cuando me rasuré por completo la cabeza en mi patio trasero, mis visitas a la UCI al mismo tiempo que mi hija se rompió el fémur, el gran cuidado que recibí de mi equipo de atención, el padre de mi esposo muriendo, intentar obtener el tratamiento (sin éxito) en México, mis viajes semanales a Houston para la terapia de mantenimiento y más. No era yo misma, y quería decirles a todos los que no me habían conocido antes de mi diagnóstico que esta no era la verdadera yo. No sabía cómo afrontar toda esa situación.

Una vez que terminé la terapia, mi hija quería que fuera al gimnasio con ella y trabajara con un entrenador personal. Era lo último que tenía ganas de hacer, pero como la amo, lo hice por ella. El entrenador no tenía idea de lo fatigada que me sentía debido al tratamiento, pero mi hija se estaba divirtiendo. Después de un tiempo, yo también lo hacía. Por alguna razón, los entrenamientos provocaron un cambio tanto físico como mental en mí. Me hizo despertar. Mi esposo y yo comenzamos a crear juntos, descifrando maneras en las que los pacientes podríamos ayudar a acelerar la cura del mieloma. Nos dimos cuenta de que nadie había invitado a la parte interesada más importante a sentarse en la mesa. Entonces sacamos nuestra propia silla. ¿Ya mencioné que él es un hombre maravilloso?

Esas ideas se convirtieron en lo que ahora es Myeloma Crowd: el programa de radio que entrevista a expertos en mieloma (personas increíbles que hacen tantas cosas fabulosas), el sitio web Myeloma Crowd, las reuniones de la Mesa Redonda, los consejeros, HealthTree y HealthTree University. Personas como Lizzy Smith, Allyse Shumway, Greg Brozeit, Rozalynn y Richard Hite y todo nuestro equipo de desarrollo salieron a la batalla en el momento exacto en que los necesitaban. Conocí nuevos amigos del mieloma como Jack Aiello, Yelak Biru, Jim Omel, Cheryl Boyce, Gary Petersen, Eric Hansen, Paul Kleughten, Dana Holmes, Pat y Pattie Killingsworth, Cindy Chmielewski y cientos de otros que considero amigos cercanos y maravillosos defensores. Aparecieron voluntarios, incluidos nuestros generosos consejeros que dijeron que sí, que ayudarían a otros en el camino. He conocido personas encantadoras en las compañías farmacéuticas que se preocupan por curar a los pacientes, especialistas en mieloma que son inteligentes y afectuosos y otros que contribuyen todos los días a promover una cura para el mieloma. Las bendiciones han sido muchas.

Inmediatamente después de mi tratamiento inicial, esperaba recaer rápidamente. Siempre sentí que estaba jugando a "vencer al reloj" y que sería mejor que me pusiera a trabajar si queríamos contribuir con el progreso. Sabía cómo se sentía estar en tratamiento y sabía cuán diferente (es decir, terrible) me hacía sentir. Después de aproximadamente 5 años de intenso trabajo en el Myeloma Crowd, comencé a comprender que mi mieloma no se comportaba como una enfermedad de alto riesgo. Me habían dado más tiempo. Pero no mucho después, mi mieloma fue nuevamente detectado. Presumo que no debería estar tan confiada.

En este momento agradezco enormemente que mi familia, amigos, esposo y mi amoroso creador me hayan vigilado, cuidado y apoyado. Las desafíos que llegan al tener mieloma no han desaparecido, pero me han dado la fuerza y  las ​​capacidades adicionales para llevar las cargas que se me han entregado, y en el proceso, he tenido la oportunidad de cambiar. Ha sido milagroso.

Y en los últimos 10 años, he cambiado. No a pesar del mieloma, sino debido a el mieloma. Esta enfermedad me empujó a desarrollar habilidades y talentos que nunca habría desarrollado. El mieloma me dio una sensación de grandeza y le dio un propósito a mi vida terrenal. El mieloma amplió mi pensamiento, me desafió al límite de mi capacidad y me hizo dar pasos hacia lo incómodo y desconocido. También me ayudó a ser una mejor colaboradora y creadora. Lo más importante es que el mieloma nos permite a mí y a mi familia la oportunidad de servir juntos a otros que también sufren.

Diez años después, el niño de dos años ahora tiene doce años. Algunos de mis hijos están en la universidad, se han casado y persiguen sus propias esperanzas y sueños. Pero algunas cosas no han cambiado. Todavía estoy perdiendo amigos queridos por esta temida enfermedad. Todavía me cuesta dormir el día que voy a los laboratorios. Todavía me siento estresada antes de las visitas a consultas. Todavía odio las biopsias de médula ósea. Todavía puedo morir de mieloma múltiple.

Pero tengo metas, sueños y muchos planes. No detendremos nuestro trabajo con HealthTree y Myeloma Crowd hasta que haya una cura. En la próxima década, esperamos que nuestras contribuciones continúen aliviando las cargas para los pacientes con mieloma y exista un avance significativo en el esfuerzo global para encontrar esa cura.