Por Erika Johnson

Cuando un ser querido recibe el diagnóstico de mieloma (o en general de cualquier enfermedad crónica), la conmoción inicial es abrumadora. Miles de pensamientos comienzan rondar por nuestra mente. La pregunta más frecuente es: “¿Cómo se supone que debo cuidar de mi ser querido?"

Al afrontar esta difícil y desafortunada travesía, es importante conocer los conceptos básicos sobre la asistencia y cuidados del paciente. Efectivamente, no todo se puede aprender de un día para otro, pero tener una idea general puede ser de gran ayuda. Tres cuidadores de pacientes con cáncer compartieron sus ideas acerca de lo que desearían haber sabido al comienzo de sus experiencias personales al cuidado de sus seres queridos.

1. Recabar información.

Obtenga la mayor información posible sobre la enfermedad del paciente y las opciones de tratamiento. A menudo, lo mejor es encontrar dicha información en fuentes confiables en lugar de opiniones de "boca en boca" o de miembros de la familia, incluso si ellos tienen las mejores intenciones. También es importante educarse sobre los cuidados del paciente para estar más conscientes de cómo cumplir con su rol de la mejor manera posible.

2. Motive a su ser querido para buscar una segunda opinión.

"No acepte el primer diagnóstico y plan de tratamiento que le ofrecen si no siente que sea el indicado para su caso", explica Ken Owenson, cuidador y esposo de una paciente con cáncer. "Tómate un poco de tiempo para pensarlo detenidamente. Es muy importante acudir a un centro especializado que tenga ambiente agradable y un personal atento".

3. Tenga siempre una libreta de notas a la mano.

"Así crea que va a poder recordar todo lo que le indica el médico, no siempre es así", dice Michelle Turner, cuidadora y esposa de un paciente con cáncer. En las citas con el médico se brinda una gran cantidad de información, por lo que tomar notas es una buena manera de recordar todos los detalles importantes. También  puede utilizar una libreta para escribir las preguntas que quiere realizar en futuras citas con el médico o hacer un seguimiento de los síntomas del paciente.

4. Comparta su experiencia luchando contra el cáncer.

Muchos pacientes y cuidadores han obtenido muchos beneficios al hablar con otras personas sobre sus experiencias. También es una excelente manera de ayudar y simpatizar con otros pacientes y cuidadores que están enfrentando la misma situación.

5. Cuide de sí mismo.

Si se encuentra agotado, enfermo o deprimido, va a ser muy difícil ayudar y cuidar al paciente.

"Me sentí culpable al principio cuando dejaba a mi esposo por cortos períodos de tiempo para tomarme un tiempo para mí misma, pero finalmente entendí lo importante que era". Me encanta caminar, me gusta sentarme a leer cada vez que tengo la oportunidad, y todas esas cosas me ayudan mucho", expresó Turner.

6. No tome las cosas de manera personal, la paciencia es fundamental.

Al enfrentar situaciones como ésta, un paciente puede frustrarse fácilmente y expresar su ira con quienes están a su alrededor. A veces el cuidador necesita recordar que el ser querido simplemente no se siente bien, y esa es la forma en que la mayoría de las personas actúa cuando se sienten frustrados.

7. Comprenda que el cuidado del paciente no termina cuando lo hace el tratamiento.

Los tratamientos a veces causan efectos secundarios durante largos períodos de tiempo, meses o incluso años. Es de gran importancia que los cuidadores estén preparados para brindar las atenciones necesarias durante la duración de estos efectos.

Aunque ningún caso es típico, estas son algunas pautas generales que pueden ayudar al cuidador a comenzar a desempeñar su importante rol de la mejor manera posible.