Cuidadores: ¿Cómo ayudo a mi paciente con mieloma múltiple?

Por Erika Johnson

Como cuidador, colaborador, amigo o miembro de la familia, puede ser difícil saber exactamente cómo ayudar al paciente con mieloma. Su ser querido tiene la enfermedad, pero a veces puede sentir como si estuviera cargando el mismo peso. Incluso puede ser confuso descubrir qué tanto se puede ayudar.

No existe una fórmula mágica para afrontar un diagnóstico de cáncer, aunque eso haría mucho más fácil la cosas. Sin embargo, podemos ofrecer sugerencias de otros cuidadores sobre cómo ayudar a su paciente con mieloma. Claro está, recuerde que cada situación es diferente. Un paciente diferente, un cuidador diferente, una forma diferente de abordar el tratamiento y diferentes resultados. Pero estas son sugerencias que pueden aplicarse individualmente y con flexibilidad. Sobre todo, recuerde apoyar a su paciente y a sí mismo.

¡Escucha!

¡¡Escucha!! He mejorado en su cuidado escuchando sus quejas en lugar de tratar de debatirlas. –Jen M.

Le apoyo y animo a escuchar su cuerpo. Si tiene náuseas y cierta comida le parece apetitosa, hago esa comida. Si está cansado, dejo que duerma. Lo animo a que tome agua y salga a caminar conmigo.—Rosemary D.

Ayúdalos a ser independientes

Organicé un horario para los medicamentos, que también incluye espacios para que él registre su presión arterial, el pulso, la glucosa, etc. Esto le permite ser autosuficiente. Muchas veces pueden dejar de lado su cuidado personal.—Debbie S. G.

Precocinar y congelar platillos saludables cuando estoy fuera. Mi esposo, aunque es independiente en su cuidado personal, no tendría la energía para cocinar toda una comida.—Lisa M.

Lo dejé ser independiente. Incluso si eso significa que pierda las tomas de medicamentos o cancela las citas. Ahora sólo lo ayudo cuando él específicamente me lo pide. Solía ​​hacer todo: medicinas, citas, cocinar, limpiar, ¡todo! Se siente útil cuando puede hacerlo por sí mismo. —Tina C.

No me preocupo si necesitamos cancelar los planes porque no se siente bien o está demasiado cansado. Le doy pequeños quehaceres porque se siente culpable de no poder ayudarme en la casa. Le digo todos los días que lo amo y que lo necesito, y que estoy con él en todos sus altibajos.—Abril H.

Hacer todo lo que se pueda, de cualquier manera posible

Controlaba todas sus medicinas: recargas, clasificación y llenado semanal del contenedor, asegurándome de que las tomara. Hacía las compras y llevaba todo lo que le gustaban. Fui con él a las consultas para poder apoyarlo y hacer preguntas. Lo dejé descansar y no lo forcé a hacer cosas. Comprendí lo mal que se sentía y no lo juzgué. Mucha gente no entendió esto y luego se esforzó demasiado y terminó enfermo, dejándome cuidarlo. —Cindy B. W.

Permanece a su lado siempre. —David A.

Estar organizado y preparado

Archivo todos sus resultados de laboratorio quincenales en una hoja de cálculo, lo que me ayuda a prepararme para el chequeo de los 3 meses y las conversaciones con el oncólogo. También es tranquilizador ver los números cada 2 semanas y saber que no tiene que preocuparse, que veremos (con suerte) que los cambios se producirán gradualmente, en lugar de sorprendernos con los grandes cambios más adelante. —Donna N.

Me mantengo informada leyendo en este y otros grupos. Soy capaz de explicarle los posibles efectos secundarios y la eficacia cuando se cambia a un nuevo medicamento. Me ha dicho muchas veces cuánto aprecia la sintonía que tengo con el mieloma múltiple.—Liz R.

¡No te estreses demasiado!

Simplemente seguimos adelante, toma sus medicamentos o no ... come lo que le hace feliz (dentro de lo razonable) ... 9 años después del diagnóstico con amiloidosis, todavía se mantiene dándolo todo. —Kathryn N.

No nos detenemos en la lucha. Está al acecho en el fondo de nuestras vidas y cuando surge, lo tratamos hasta que desaparece nuevamente, como un juego gigante de Whack-a-mole. Podemos llegar a tener una vida normal por un poco más de tiempo y eso es justo lo que necesitamos. —Patti A.  

Manténgase a su lado y aproveche lo mejor de cada momento

Controlo sus medicamentos y citas médicas. Nunca ha tenido que recibir un tratamiento de quimioterapia estando solo. Tuve que fallar 4 veces en un año, pero su hermana, papá e hija fueron con él. (A él le gusta el café allí, así que almorzamos mientras esperamos y recibía el tratamiento, lo que lo hace más llevadero) vamos al gimnasio e intentamos mantenernos activos mientras él está en plena respuesta y se mantiene lo más saludable posible.—Laurie S.

Lo dejé ser... aprendí que no puedo hacer todo. Es muy agotador. Creo que el tiempo nos ha dado perspectiva ... han pasado más de 5 años desde sus trasplantes en tándem ... no se puede seguir al mismo ritmo que al principio, cuando había quimioterapia, muchas consultas médicas y un montón de medicinas. No ha estado en quimioterapia por más de dos años. Sí, ha habido repercusiones desde ese momento, pero podemos lidiar con eso. Lo tomamos todo un día a la vez. Como alguien mencionó anteriormente, disfrutar de los días buenos y lidiar con los días no tan buenos. Hay que estar agradecido por tener otro día para seguir adelante. —Carolyn P.

Trato de mantener su ánimo en alto. Su naturaleza siempre ha sido ser pesimista y yo siempre he sido una optimista. Además de todas las otras cosas que hago, es mi trabajo #1 obligarlo a pararse de la cama para que salga de ese agujero negro y siga adelante a vivir lo que quede de vida, y no sólo estar sentado esperando la muerte.—Sheri H.

Nos hemos ajustado al nuevo horario y estamos de acuerdo en aprovechar al máximo sus días  buenos. También celebramos cada mes que sus resultados de laboratorio todavía están dentro del rango y salimos del hospital con un ánimo optimista, mientras regresamos a nuestra antigua vida normal por un día y muchas veces, más de un día. El positivismo juega un papel muy importante en nuestras vidas.—Judith L.

Cuídate tú también

Se trata de estar a su lado siempre y a la vez poder hacer cosas con amigos. —Jane B. B.

Aprende a manejar el estrés. Pero no lo compartas. Fácil de escribir. Difícil de hacer. Mi esposo tiene PCL y los médicos dijeron que tenía que dejar de trabajar. Tiene 55 años y somos dueños de nuestro negocio, empleando a 20 personas. Lo hemos hecho durante 20 años y dije: "Ya fue suficiente para tí. Ahora yo me encargo. Tu trabajo es enfocarte en tu salud. Mi trabajo es ayudarlo y dirigir nuestra empresa ". Tres meses después sigue siendo difícil, pero lo estoy ayudando mucho. Una alimentación sana, menos estrés y proporcionarle comodidad son las cosas que he hecho. Todo mientras sigo siendo optimista, positiva, sin llegar a casa estresada y tratando de cuidarme también. Es mucho con lo que lidiar. Encuentra tiempo para vivir, amar, reír y disfrutar. —Kati B.