Conviértase en su propio abogado de mieloma (debe hacerlo!) y consejos

He estado luchando contra el mieloma múltiple desde Enero de 2012. Qué aventura tan "divertida" ha sido. Al ser diagnosticada, dejé a mi esposo y le pedí el divorcio, me llevé a mis dos hijas, mi gato y me mudé de San Diego a Salt Lake City para buscar tratamiento. Ah, sí, y dejé mi trabajo corporativo también "Así nomás”. Desde entonces, he tenido trasplantes de células madre automáticas en tándem (que me pusieron en remisión durante tres años), tres sólidos años con medicamento de mantenimiento, recaída experimentada seguida de un trasplante automático de células madre # 3. Esta última remisión duró sólo unos meses. Ugh.

Con mis números con tendencias altas y mi oncólogo actual rascándose la cabeza sin un plan de tratamiento, que sea remotamente factible, me quedé sintiéndome desconcertada, asustada y frustrada. Honestamente, me sentí como si me estuviese cayendo de un avión sin paracaídas. Hay todo tipo de medicamentos y combinaciones por ahí que nunca he probado. Yo sabía esto, traje pilas de estudios y ensayos clínicos. Me reuní con mi médico de trasplante alógeno y sin embargo, esa sensación de malestar aumentó. (Primera nota: CONOZCA sus opciones de tratamiento, nuevos medicamentos, medicamentos en ensayos clínicos y otros que están en proceso, si no puede recordarlos, haga una lista o inicie un archivo y comience a imprimir!

Era hora de empezar. Yo no estaba a punto de tomar una mirada desconcertada por respuesta. Y esto es DIFÍCIL. Cuando tienes cerebro de quimioterapia, estás enfermo, y estás experimentando ataques de pánico (como yo!), ¿Quién quiere empezar a establecer consultas con otros médicos? Esto significa viajar. ¿Acaso tengo ganas de comprar boletos de avión, coordinar viajes, e ir al aeropuerto (la parte más horrible son las líneas de seguridad!)? ¡Por supuesto que no! Quería acostarme, tomar pastillas, dormir y desear que todo esto terminará. Pero esto no es un lujo que yo podía darme.

Durante un período de tres semanas, viajé a NIH y a Johns Hopkins (vuelos más una estancia de una semana en hoteles) en Washington DC y Baltimore respectivamente. Tuve grandes ideas y las escribí todas. Primero Fred Hutchinson en Seattle. Y luego Mayo en Scottsdale. Muchas opciones, similares entre sí, pero provenientes de los más avanzados especialistas en mieloma. Cuando llegué a casa, le envié un mensaje de texto a mi PA. Tenia una lista de siete medicamentos diferentes / combinaciones en orden del mejor al siguiente. ¿Pondré este plan en marcha o debo encontrar un nuevo centro de tratamiento? Lo harían.

Resulta que, en última instancia, yo estaba a cargo de mi tratamiento. Confiar en mis médicos para hacer este trabajo de campo no estaba funcionando. Tenia sólo un par de opciones: 1) Permanecer en silencio y "seguir la corriente" en el abismo, ó 2) YO TENIA que abogar por mí misma. ¿Fácil? ¡Diablos no! ¿Vale la pena? ¡Eso espero! Y más allá de eso, regresé de todas estas citas con un sentido renovado de esperanza y de poder. No me estoy dando por vencida con esta enfermedad NUNCA. Si tengo que caer, lo haré balanceándome, abogando, educando, y tratando de hacer la diferencia. Planeo estar aquí un largo del tiempo y si eso significa que tengo que subir mi adolorido cuerpo, cansado y lleno de fatiga en un avión, entonces supongo que de alguna manera encontraré la fuerza, las economía y los medios para hacerlo.

Aquí están mis consejos:

1. No tome un "no" por respuesta.
2. Haga a su equipo de tratamiento preguntas difíciles y espere / demande respuestas. Si no pueden darle respuestas, busque nuevos médico(s).
3. Manténgase al tanto de los tratamientos que los mejores investigadores están estudiando. Mantenga una lista de ellos y hable con su médico. Usted se sorprenderá de lo poco que muchos médicos saben sobre los nuevos avances.
4. Ingrese a ensayos clínicos.
5. Manténgase tan saludable como pueda (esto significa comer lo mejor posible y hacer ejercicio).

Y luego espere y ore.

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