Cómo vivir más tiempo con mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

Si usted tiene mieloma múltiple, el secreto mejor guardado para vivir más tiempo ya no es un secreto: Se trata de tener un médico que ve a cientos de pacientes con mieloma, no a un puñado de pacientes con mieloma.

Un estudio reciente realizado por la Clínica Mayo mostró que las personas diagnosticadas con mieloma múltiple tienen más probabilidades de vivir más tiempo si son tratados en un centro médico que atiende a muchos pacientes con este tipo de cáncer sanguíneo poco común.

Usando la Base de Datos Nacional del Cáncer, se observaron a 94,722 pacientes con mieloma, diagnosticados con mieloma entre el 2003-2011. Se clasificaron 1,333 instalaciones en cuatro grupos basados en el número de pacientes tratados. Sorprendentemente, más del 82% de las instalaciones que tratan pacientes con mieloma eran instalaciones no-académicas. Y la mayoría de los pacientes (59%) fueron tratados en instalaciones académicas. La instalación promedio sólo tenía 6 nuevos pacientes por año y sólo 18 instalaciones de las 1,333 tenían más de 50 nuevos pacientes por año.

Cuando se trata de tratar a los pacientes con mieloma, el volumen si importa. El estudio muestra que los pacientes con mieloma múltiple en gran medida se beneficiaron del tratamiento en centros con más experiencia. Por ejemplo, los pacientes tratados en los centros que ven a 10 pacientes nuevos al año tenían un 20 por ciento mayor riesgo de muerte que aquellos tratados en los centros que ven a 40 nuevos pacientes por año.

"Estudios sobre cirugía del cáncer han mostrado que entre mayor experiencia tenga su medico, mejor será el resultado", afirma el autor del estudio, Ronald Go, M. D., hematólogo e investigador del cuidado de la salud en la Clínica Mayo. "Es muy difícil ser competentes cuando los médicos están viendo sólo uno o dos nuevos casos de mieloma múltiple por año. Queríamos ver si el asunto de volumen cuando se trata de un tratamiento no quirúrgico de los cánceres poco frecuentes, como el mieloma múltiple".

Si bien este es el primer estudio que investiga la relación entre el volumen de pacientes y los resultados en el tratamiento del mieloma múltiple, el paciente Gary Petersen ha sabido de esto por años. Estadísticas como esto lo estimularon a crear un sitio web llamado www.myelomasurvival.com que compara los centros de tratamiento y sus resultados. Gary dice:

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple, busqué en internet los mejores tratamientos y sus tasas de supervivencia. Me gustaba hacer una búsqueda en Google como "tasas de supervivencia del mieloma múltiple" y luego yo ponia los nombres de los hospitales como Mayo, Dana Farber, M. D. Anderson, hasta el infinito. La única cosa que me aparecia eran los ensayos clínicos, (SEER) las tasas de supervivencia del Instituto Nacional del Cáncer, y algunos promedios de Mayo y para UAMS. ¡Eso fue todo! Al tener un antecedente en ingeniería y administración empresarial, me sorprendió la información basada en el rendimiento (la tasa de supervivencia en un hospital) no estaba disponible para la comunidad de pacientes de mieloma.

Un respetado Vicepresidente de una empresa multibillonaria en dólares (y mi jefe) dijo una vez: "No se puede administrar lo que no se mide!" A partir de mi experiencia en ingeniería operacional, que utiliza las mediciones o metricos para saber dónde estas y para medir el éxito de programas y mejoras que se inicie. La gestión de calidad total ha mejorado productos durante décadas mediante el uso de mediciones para evaluar la mejora, ¿por qué no los hospitales y sus programas de mieloma múltiple?

Pero el verdadero impulso estaba en un grupo de apoyo de FMI y mirando a la gente, mis amigos, morirse antes de tiempo - algunos de ellos que yo sabía que estaban recibiendo una atención inadecuada. Además, lugares como Little Rock estaban mostrando tasas de supervivencia de siete años, mientras que el Instituto Nacional del Cáncer indica una supervivencia media de 33 meses. Me sentí obligado a encontrar una manera de cerrar la brecha entre el "los  (33 meses)" a "lo  podrían ser (7 años)". Sí, yo estaba en una misión, una misión para salvar VIDAS!

En pocas palabras, ver a un médico de mieloma que ve a cientos de pacientes pueden cambiar la trayectoria de la enfermedad y de la esperanza de vida de manera exponencial. Para aquellos que no viven cerca de un centro académico de mieloma, es muy común que los pacientes viajen a ver a un especialista que les pueda ayudar a dirigir su atención. Luego, su centro de cáncer u hospital local pueden implementar ese plan. Esto le da acceso a los mejores talentos de mieloma sin necesidad de viajar para infusiones y chequeos frecuentes.

Tome el control de sus resultados y vea a un especialista hoy!