Si le acaban de diagnosticar mieloma múltiple, probablemente su cabeza esté dando vueltas. Para la mayoría de nosotros, el mieloma es una enfermedad de la que no hemos oído hablar antes. No parece justo, pero al principio de su diagnóstico se le pedirá que tome decisiones importantes sobre su cuidado. Después de recibir el diagnóstico oficial, debe acudir bien preparado a su cita con preguntas importantes. Le sugerimos que anote las siguientes preguntas y las lleve a su visita: 

¿A CUÁNTOS PACIENTES CON MIELOMA ATIENDE ANUALMENTE?

Más del 80% de los pacientes con mieloma son atendidos en el ámbito de la oncología. Aunque nos encantan los oncólogos locales, recomendamos ampliamente que sea un especialista en mieloma (que atienda por lo menos 50 pacientes al año) quien realice las pruebas iniciales y determine su primer tratamiento. El mieloma es un cáncer de la sangre poco frecuente y necesita un cuidado a nivel experto. Si su médico trata a menos de 50 pacientes con mieloma al año, busque un especialista en mieloma aquí o consiga una visita de telemedicina con uno para confirmar su diagnóstico. Los datos muestran que, con la ayuda de un especialista en mieloma, usted vivirá entre 2 y 5 años más.

¿QUÉ PRUEBAS SE HAN HECHO Y QUÉ PRUEBAS QUEDAN POR HACER? 

Los resultados de una sola prueba no son suficientes para realizar un diagnóstico de mieloma múltiple. En los pacientes con mieloma, el diagnóstico se basa en una combinación de pruebas que incluyen:

• Recuentos sanguíneos
• Análisis de sangre y orina
• Biopsia de médula ósea
• Citometría de flujo
• Citogenética
• Análisis FISH
• Imágenes incluyendo radiografías, escáner PET, resonancias magnéticas, etc.

Puede encontrar una lista completa de las pruebas necesarias aquí. Todos los mielomas NO son iguales y, una vez que se inicia el tratamiento, puede perderse información importante sobre el tipo de mieloma que se padece, por lo que es absolutamente fundamental que se realicen las pruebas adecuadas desde el principio. Recomendamos ampliamente que estas pruebas sean realizadas por un especialista en mieloma, ya que un oncólogo local puede o no realizar todas las pruebas correctas.

¿CUÁL ES MI DIAGNÓSTICO ACTUAL?

Es posible que le diagnostiquen una afección precursora como la MGUS o el mieloma latente, o bien que su diagnóstico sea un mieloma múltiple activo o una forma de mieloma denominada leucemia de células plasmáticas (cuyo nombre es poco apropiado). Aunque la "estadificación" del mieloma no es tan útil como la de otros cánceres de tumores sólidos, existen normas del Sistema Internacional de Estadificación del Mieloma que permiten identificar el "estadio".

¿QUÉ SUBTIPO DE MIELOMA TENGO?

En el mieloma, un anticuerpo que normalmente combate las infecciones se ha descontrolado. El subtipo está relacionado con las cadenas pesadas y ligeras de sus inmunoglobulinas, o células que combaten las infecciones (por ejemplo, IgA lambda, IgG kappa, etc.). Aprenda más sobre las cadenas ligeras kappa y lambda aquí.

¿QUÉ CARACTERÍSTICAS GENÉTICAS TENGO? 

Un determinado porcentaje de pacientes con mieloma presenta mutaciones genéticas en el momento del diagnóstico. Estas mutaciones genéticas pueden adquirirse adicionalmente con el paso del tiempo y el tratamiento del mieloma. Esto incluye menos cromosomas de lo normal (eliminación de genes), más cromosomas de lo normal (adiciones de genes) o una situación en la que los cromosomas normales se han intercambiado de lugar (translocaciones). Estas características genéticas pueden aparecer, desaparecer y cambiar durante el tratamiento. La prueba más común para identificar las características genéticas se llama prueba FISH. Asegúrese de que esta prueba se realice en su primera biopsia de médula ósea, ya que no querrá hacer esa biopsia dos veces. Si espera a realizar esta prueba genética hasta después del tratamiento y no le quedan células de mieloma que analizar, nunca conocerá las características de su tipo específico de mieloma. Como dice mi médico: "Para luchar en la guerra, debes conocer a tu enemigo".

¿TENGO MIELOMA DE RIESGO ALTO O ESTÁNDAR? 

Esto se determina en parte con las pruebas genéticas realizadas en la biopsia de médula ósea. Las características genéticas de alto riesgo incluyen tener del17p, 1qgain, una translocación 4;14 o una translocación 14;16. Si tiene dos de estas características genéticas, se denomina mieloma de "doble golpe" y se considera de mayor riesgo. Otros factores de alto riesgo son tener una LDH alta, Beta-2 microglobulina alta o una albúmina baja en el momento del diagnóstico. Independientemente de la genética, los pacientes que recaen rápidamente tras varias líneas de tratamiento se consideran intrínsecamente de alto riesgo.

¿QUÉ OPCIONES DE TRATAMIENTO DEBO CONSIDERAR?

Su primera remisión del mieloma será la más larga y profunda, por lo que es fundamental que reciba el tratamiento adecuado desde el principio. Le recomendamos encarecidamente que consulte con un especialista en mieloma antes de seleccionar su primera terapia: vale la pena la visita extra de telemedicina o el viaje. Existen más de 17 terapias aprobadas para el tratamiento del mieloma múltiple y muchas de ellas se combinan en combinaciones triples o incluso en combinaciones de cuatro fármacos. El cuidado del mieloma puede ser muy matizado. Además de obtener la ayuda de un especialista en mieloma, hemos creado el Centro de Curación de HealthTree para ayudarle a encontrar opciones de tratamiento que podría considerar en cada fase del tratamiento. 

Con el tiempo habrá más preguntas que deberá hacer, pero estas preguntas clave son las más importantes para su primera visita. Le sugerimos que adopte un enfoque proactivo y comience a aprender con la Universidad HealthTree, el mayor plan de estudios en línea del mundo sobre el mieloma múltiple. Se alegrará de haberlo hecho. 

También le sugerimos que cree un perfil en HealthTree para que pueda empezar a reunir todo lo que necesita seguir sobre su diagnóstico de mieloma. Esto incluye sus análisis, genética, tratamientos y efectos secundarios. Estamos aquí para apoyarle a lo largo de su mieloma y nuestro equipo de apoyo está siempre disponible.

SOBRE LA AUTORA

Jennifer Ahlstrom

Sobreviviente de mieloma, defensora de los pacientes, esposa, madre de 6 hijos. Creedora de que los pacientes pueden ayudar a acelerar la curación interviniendo y participando en la investigación clínica. Fundadora de Myeloma Crowd por HealthTree y de la Fundación HealthTree.