Esperanza en el mieloma múltiple

¿Qué es la esperanza?  Jonas Salk, virólogo que desarrolló una de las primeras vacunas exitosas contra la polio, dijo: "La esperanza reside en los sueños, en la imaginación y en el coraje de quienes se atreven a convertir los sueños en realidad".  No podría estar más de acuerdo con él.

Después de sufrir durante más de dos años un dolor de espalda debilitante que se atribuyó erróneamente a una enfermedad degenerativa discal, me encontré sentada frente a un hematólogo en una soleada mañana de julio de 2008. Pronto descubrí que el hematólogo al que consulté por mi anemia era también oncólogo. Fue durante esta consulta cuando escuché por primera vez las dos palabras "mieloma múltiple". Estas palabras cambiarían mi vida para siempre. En un abrir y cerrar de ojos, pasé del "reino de los sanos" al "reino de los enfermos", como se describe en La enfermedad como metáfora, de Susan Sontag.

"¿Cuánto tiempo me queda de vida?", fue la primera pregunta que le hice al hematólogo/oncólogo de mi comunidad después de que me diera la noticia de que tenía un cáncer de sangre incurable. Afortunadamente, fue muy diplomático. En lugar de recitar las sombrías estadísticas que el Dr. Google me daría unas horas más tarde, se limitó a decir: "No lo sé".  Me explicó que, gracias a la investigación innovadora que se está llevando a cabo en este campo, la supervivencia de sus pacientes con mieloma ha mejorado mucho. También describió que había muchas terapias prometedoras a la espera de salir al mercado. Eso era todo lo que una persona optimista de 49 años necesitaba oír. Gracias al Dr. Grossman, salí de la consulta esperanzada y no desesperada.

La esperanza ha sido una parte importante de mi viaje por el cáncer. Como crecí en la época del "médico es el que mejor sabe", tendía a ser pasiva en mi cuidado. Como he sido educadora toda mi vida, sabía que el conocimiento es poderoso, pero nunca pensé en aplicar este aprendizaje a mi propia situación. Asistiendo a eventos educativos sobre el mieloma aprendí que a los pacientes competentes les iba mejor. Fue entonces cuando se encendió el interruptor y me convertí en una colaboradora informada en mi tratamiento.  Cuanto más aprendía, más esperanzada me sentía.

Me retiré de mi carrera docente cuando un trasplante autólogo de células madre no consiguió poner mi mieloma obstinado en remisión. Me sentí desolada en la visita de los 100 días posteriores al trasplante, cuando descubrí que mi pico M medible no se había movido de su valor anterior al trasplante.  Mi especialista en mieloma mantuvo la esperanza. Me sugirió varias opciones, entre ellas los ensayos clínicos. En 2009, muchos de los fármacos que ahora están aprobados por la FDA para el mieloma se encontraban en fase de desarrollo clínico o eran apenas un destello en los ojos de un investigador. Afortunadamente, mi mieloma empezó a responder a una combinación de tres fármacos que seleccioné.  Con el tiempo alcancé la ansiada remisión.

Jubilada y sintiéndome mejor, necesitaba encontrar un nuevo propósito en la vida. Como fanática de la ciencia, me encontré trabajando en el campo de la promoción de la investigación.  Me encontraba en mi elemento asistiendo a reuniones científicas, ojeando las sesiones de pósters (que me recordaban a las ferias de ciencias) y enterándome de los muchos avances que se estaban produciendo en la investigación del mieloma. Siempre salía de estas reuniones con un renovado sentido de la esperanza. Compartí esa esperanza con mis seguidores a través de mis canales de redes sociales @MyelomaTeacher.  La esperanza puede ayudar a hacer más llevadera una situación difícil.  Quería que otros pacientes con mieloma sintieran la esperanza que yo experimentaba.

Con el tiempo, mi labor en la investigación me llevó a cruzarme con Jenny Ahlstrom, la fundadora de MyelomaCrowd, que ahora se conoce como la Fundación HealthTree para el Mieloma Múltiple.  Nos hicimos amigas rápidamente y asistimos a muchos de los mismos eventos. En 2018, Jenny me preguntó si la ayudaría a crear una Universidad en línea para el Mieloma. Al principio dudé porque no tenía conocimientos de tecnología y no tenía ni idea de cómo animar y subir vídeos a un sitio web, pero ella me aseguró que tendría el apoyo que necesitaba. Acepté y me convertí en la Directora del Plan de Estudios de la Universidad HealthTree para el Mieloma Múltiple.

Mi viaje ha completado el círculo.  Antes de mi diagnóstico, era profesora de 5º año de matemáticas y ciencias y enseñaba a niños de 10 años las herramientas que necesitaban para tener éxito en la vida. Ahora soy Profesora de Mieloma y ayudo a las personas afectadas por el mieloma a disponer de las herramientas necesarias para participar activamente en la toma de decisiones informadas sobre su tratamiento.

¡Tengo el mejor trabajo del mundo! Después de escribir el alcance y la secuencia del plan de estudios de la Universidad de HealthTree para el Mieloma, hablo con especialistas en mieloma de todo el mundo en las reuniones científicas a las que asisto. Los especialistas en mieloma son muy generosos con su tiempo y nunca se niegan a ser entrevistados.  Mi equipo de vídeo graba sus respuestas. Estas grabaciones acaban convirtiéndose en lecciones de la Universidad de HealthTree con la ayuda de mi equipo de producción, muy dedicado.  Como prometió Jenny, no necesito ser una experta en tecnología.  Me limito a desarrollar el contenido y a dirigir al equipo de producción sobre cómo animar e ilustrar las lecciones en vídeo.  El equipo hace que mis visiones cobren vida.   

Recientemente, he tenido otra oportunidad increíble como directora de la Universidad de HealthTree. Después de completar la unidad de Terapia Celular CAR-T de HealthTree se me ocurrió una idea.  Las lecciones de esta unidad explicaban el viaje del paciente a través de la terapia celular CAR-T de principio a fin o de vena a vena, como dice la comunidad científica. Yo quería seguir también el viaje de la célula T.  Mi mente inquieta quería saber qué ocurría con las células T de un individuo desde que salían de su vena hasta que volvían a ella.

Mencioné esta visión en una de las reuniones del consejo asesor de pacientes de Janssen a las que asistí.  La gente de Janssen hizo realidad mi idea. Pude visitar las instalaciones de CAR-T en Raritan, Nueva Jersey.  Por suerte, soy una chica de Jersey y la planta de fabricación de Janssen estaba en mi propio patio trasero. Cuando llegué a las instalaciones de Janssen, el primer cartel que vi me hizo llorar.  No era grande ni llamativo, pero su mensaje me impactó: "La ESPERANZA se produce aquí". El letrero está diseñado para motivar e inspirar cada día a los empleados internos de Janssen.

Estoy muy agradecida a todas las personas del mundo que se atreven a imaginar lo que podría ser, y al valor de convertir los sueños en realidad creando ESPERANZA.

P.D. No se me permitió hacer fotos del interior de las instalaciones, pero les aseguro que mi equipo de producción de la Universidad de HealthTree podrá hacer realidad mi visión de seguir el camino de la célula T ahora que sé lo que ocurre a puerta cerrada.

SOBRE LA AUTORA

Cynthia Chmielewski

Cynthia Chmielewski es educadora profesional y defensora del mieloma. Como antigua profesora, ahora enseña a los pacientes con mieloma a abogar por sí mismos como Directora de la Universidad HealthTree.