Pacientes, asociaciones y educación en el mieloma

Por Bonnie Falbo

Como esposa de un paciente con mieloma y ​​como nueva mentora o Coach de mieloma para Myeloma Crowd, tuve el honor de asistir al Congreso Inaugural de Trastornos de las Células Plasmáticas de Charlotte, organizado por el Instituto del Cáncer Levine del 9 al 11 de agosto de 2019.

Dirigido principalmente a los proveedores locales de atención médica que tratan a pacientes con mieloma, se alentó a los mentores de mieloma y otros defensores de pacientes a asistir. Como dijo el Dr. Saad Usmani, organizador del Congreso:

"Se trata de promover la asociación entre médicos y pacientes".

Esta fue una experiencia nueva y diferente para mí, o para cualquier paciente o cuidador. Tuve la oportunidad de escuchar presentaciones de expertos estadounidenses y europeos, incluyendo el Dr. Robert Kyle de la Clínica Mayo, considerado por todos los especialistas en mieloma como el padre en la materia. Él representa la pasión, la devoción y los incansables esfuerzos de los especialistas en mieloma. Esta reunión tuvo una agenda diseñada para despejar las dudas de la comunidad de oncólogos sobre éste complejo tipo de cáncer. También se expusieron los caminos hacia una cura.

Este deseo de los médicos de asociarse y relacionarse con los pacientes y cuidadores que estén bien informados sobre la materia, es un cambio drástico de paradigma desde las raíces paternalistas de la relación médico/paciente. Ofrece a quienes vivimos con esta enfermedad, bien sea como pacientes, familiares o cuidadores, de escuchar, hacer preguntas y expresar lo que es importante para nosotros. Como defensores de los pacientes, nos comprometemos a compartir lo que aprendemos y a ofrecer apoyo. Como Coaches de Mieloma, nos ofrecemos como voluntarios para escuchar y ayudarlo a encontrar y utilizar los recursos para que pueda tener una mejor atención en su enfermedad.

El mieloma es un tipo de cáncer en el que el progreso se da de manera exponencial. El futuro está lleno de esperanza. Sin embargo, hay muchas preguntas de investigación sin respuesta y el camino hacia los tratamientos curativos sigue siendo diferente para cada paciente.

El mieloma tiene muchos subtipos y se vuelven cada vez más a medida que existe una mayor comprensión de la enfermedad y de sus características únicas. Un buen médico presentará una variedad de opciones de tratamiento para ayudar a los pacientes a decidir qué es lo mejor para cada uno de ellos.

Una comprensión básica del proceso de la enfermedad y la capacidad de hacer preguntas es esencial. No se trata de tener todas las respuestas, sino de tener la capacidad de tomar decisiones que involucren su calidad de vida, valores y estilo de vida.

La comunidad del mieloma es poderosa y ofrece múltiples oportunidades para aprender, compartir y obtener apoyo. Varias organizaciones de mieloma ofrecen conferencias durante todo el año, las cuales incluyen oportunidades para conversar con expertos en el tema y para conocer a otros pacientes con mieloma y a sus familias. En éstas hay una tremenda energía positiva y se anima a todos los que viven con esta enfermedad a que intenten asistir al menos a una de éstas conferencias. Asistí a una mesa redonda sobre el mieloma y espero volver a hacerlo pronto.

También hay grupos de apoyo y oportunidades de coaching personal disponibles a través del programa Myeloma Coaching. Si se pregunta qué es el coaching, es una asociación enfocada sus necesidades. Un coach o mentor te escucha, estando totalmente presente allí para tí, sin juzgar. El asesoramiento puede llevarse a cabo en persona, por teléfono o por internet. Tú también puedes ser un Coach de Mieloma. (regístrese para convertirse en un coach de mieloma o encuentre uno en www.myelomacoach.org)

No tienes que afrontar este camino solo. Hay muchos de nosotros que estamos aquí para ayudarte si lo necesitas. De eso se trata el programa Myeloma Coach.